Zespół Downa to nie choroba. To człowiek!
Zespół Downa to nie choroba. To człowiek!
Dziś w naszym szpitalu odbyła się pełna uważności i emocji akcja społeczna „Zespół Downa to nie choroba” zorganizowana we współpracy z Fundacją Oczami Brata. Jej celem było jedno – pokazać, że pacjent z zespołem downa ma dokładnie takie same prawda do godnego, profesjonalnego leczenia jak każdy inny człowiek.
To ważny głos w stronę środowiska medycznego, ale i społeczeństwa, bo choć wiedza kliniczna jest niezbędna, to w kontakcie z pacjentami z zespołem Downa równie istotne są cierpliwość, empatia i wrażliwość.
W ramach wydarzenia odbyło się pokazowe podstawowe badanie kardiologiczne z udziałem Doroty i Dominika. Obojgu zmierzono ciśnienie, puls, zostali dokładnie osłuchani, a wzorcowy wywiad lekarski przeprowadził kierownik Klinicznego Oddziału Kardiologicznego w naszym szpitalu – dr n. med. Jacek Gabryel.
- Lekarz musi być cierpliwy, żeby dotrzeć do pacjenta. Chory, zwłaszcza z zespołem Downa, ma ograniczenia by się otworzyć na medyka. 50% dzieci, które rodzą się z zespołem ma wrodzone wady serca, często we wczesnym dzieciństwie są operowane, mają zmiany po zabiegu. Dlatego my, jako kardiolodzy, musimy monitorować, czy nie ma powikłań, objawów niewydolności serca. U takich pacjentów często szybciej rozwija się nadciśnienie tętnicze. Kluczowa jest tutaj profilaktyka – badania krwi, regularne wizyty u lekarza, samodzielny pomiar ciśnienia w domu, odpowiednia dieta. Takie akcje mają ogromny sens, bo ułatwiają późniejsze leczenie. Musimy edukować nasze społeczeństwo, bo to są jego pełnoprawni członkowie, a nie ktoś na uboczu – zauważa dr Gabryel.
- Przez cały miesiąc staramy się zwracać uwagę na to, aby łamać stereotypy wobec osób z niepełnosprawnością. Osoby z zespołem Downa chorują na wiele różnych chorób, które współistnieją z ich zespołem. Chcemy uświadamiać, że zespół Downa nie jest chorobą. Nie ma chusteczki, leku na to, aby uleczyć pacjenta z takiego zespołu. Ci ludzie mają taką wyjątkową funkcję, że są razem zespołem i mają takich ludzi, którzy ich wspierają. Cieszę się, że również Wojewódzki Szpital Specjalistyczny chce wspierać osoby z zespołem Downa i uwrażliwiać na ich potrzeby, aby być empatycznym, mieć do nich indywidualne podejście. Osoby z zespołem Downa odwdzięczą się dobrą energią, uśmiechem i absolutnie wspaniałym podejściem do życia. – wylicza Paweł Bilski, prezes Fundacji Oczami Brata.
- To była nasza pierwsza, ale na pewno nie ostatnia wspólna inicjatywa – zaznacza rzecznik prasowy szpitala Angelika Kawecka. – Ochrona zdrowia to przestrzeń, w której osoby chore mogą czuć się zagubione, a co dopiero mówić o zagubieniu osób z zespołem Downa. Także dla wielu lekarzy, badanie takich pacjentów nie jest oczywiste. Dlatego też wierzymy, że takie działania przyniosą obopólne korzyści – więcej zrozumienia, niej lęku i lepszą jakość opieki.
Nasz szpital to miejsce dla wszystkich. Dla osób z zespołem Downa. Dla pacjentów na wózkach. Dla osób niewidomych. Nie tylko leczymy osoby z niepełnosprawnością – dajemy im również przestrzeń do pracy i rozwoju.
Już przy wejściu, w rejestracji, pacjentów wita Martyna Gierczak – osoba z niskorosłością, która każdego dnia przełamuje stereotypy, w myśl idei Fundacji Oczami Brata.
- Mam przystosowane stanowisko pracy do swojego wzrostu. Dzięki temu mogę działać komfortowo i samodzielnie. Wszyscy życzliwie mnie tu przyjęli, mam cudowny zespół i czuję się w tej pracy spełniona. Chciałabym powiedzieć wszystkim, że osoby z niepełnosprawnością mają takie same umiejętności jak inni – warto zatem wierzyć w siebie i po prostu spełniać marzenia – podkreśla Gierczak.
Największą barierą nie są ograniczenia ciała. Są nią nasze wyobrażenia. Nieprzypadkowo, spotkaliśmy się właśnie teraz, w okolicach obchodów Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa. To moment, który przypomina, że za diagnozą zawsze stoi człowiek. Dziś zrobiliśmy wspólnie krok w stronę świata, w którym szpital nie jest miejscem lęku, ale zrozumienia. Pacjent nie musi się dopasowywać, tylko to system musi nauczyć się widzieć człowieka.
